Научный журнал
Фундаментальные исследования
ISSN 1812-7339
"Перечень" ВАК
ИФ РИНЦ = 1,074

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ВНУТРИУТРОБНО ИНФИЦИРОВАННЫХ ДЕТЕЙ С НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ И ОФТАЛЬМОЛОГИЧЕСКИМИ ИСХОДАМИ

Голубева М.В. 1 Барычева Л.Ю. 1 Агранович О.В. 1 Кореняк Г.В. 1 Кабулова М.А. 1 Погорелова Л.В. 1 Погосова М.А. 1 Волкова А.В. 1
1 ГБОУ ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Минздрава Российской Федерации
У 63 детей с врожденными инфекциями и пороками нервной системы и глаз определяли особенности клинико-социальной адаптации. Качество жизни детей с неврологическими и офтальмологическими последствиями оказалось ниже качества жизни их здоровых сверстников, однако степень выраженности физических и психосоциальных нарушений зависела от этиологии инфекции и возраста детей. В дошкольном возрасте у детей с врожденными инфекциями страдали все виды функционирования. При этом родители детей с врожденной ЦМВИ отмечали более выраженные нарушения, чем сами дети. Родители детей с врожденным токсоплазмозом, напротив, демонстрировали лучшие показатели. В школьном возрасте у детей с врожденным токсоплазмозом, по мнению детей и родителей, страдали физические компоненты качества жизни и оставались сохранными социальные параметры. Сравнительный анализ качества жизни детей с врожденной ЦМВИ указывает на более выраженные нарушения, чем у детей с врожденным токсоплазмозом.
дети
внутриутробные инфекции
врожденный токсоплазмоз
врожденная цитомегаловирусная инфекция
исходы
качество жизни
1. Альбицкий В.Ю. Смертность детского населения России / В.Ю. Альбицкий, А.А. Баранов. – М.: «Литтера», 2007. – 328 с.
2. Барычева Л.Ю. Пороки развития у детей с врожденными цитомегаловирусной и токсоплазменной инфекциями / Л.Ю. Барычева, М.В. Голубева, М.А. Кабулова // Современные проблемы науки и образования. – 2014. – № 1. – С. 150.
3. Булгакова Е.А. Комплексная реабилитация пациентов с расщелинами губы и неба в условиях Кемеровского центра профилактики и лечения детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области / Е.А. Булгакова, И.А. Те, С.М. Ахапкин // Казанский медицинский журнал. – 2012. – Т. 93, № 6. – С. 891–895.
4. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий: Автореф. дис. докт. мед. наук. М., 2008. – 44 с.
5. Внутриутробные инфекции в этиологии врожденных дефектов развития / О.В. Островская, Н.М. Ивахнишина, Т.М. Бутко [и др.] // Дальневосточный журнал инфекционной патологии. – 2005. – № 7. – С. 73–74.
6. Калинникова Л.В. К вопросу об индикаторах качества жизни детей с множественными нарушениями развития – междисциплинарный подход / Л.В. Калинникова, М. Магнуссон // Педагогика. Психология. – 2010. – C. 148–153.
7. Мочалова Е.К. Качество жизни подростков-инвалидов – проблема современности / Е.К. Мочалова // Вопросы современной педиатрии. – 2006. – Т. 5, № 1. – С. 394–395.
8. Нефедовская Л.В. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей / Л.В. Нефедовская, И.В. Винярская // Общественное здоровье и здравоохранение. – 2008. – № 1. – С. 33–35.
9. Нечаева А.А. Медико-социальная характеристика детей, проживающих в Алтайском крае и впервые признанных инвалидами вследствие врожденных пороков сердца / А.А. Нечаева // Сибирский медицинский журнал. – 2011. – Т. 26, № 1. – С. 160–164.
10. Новик А.А. Исследование качества жизни в педиатрии (2-е изд., перераб. и доп.) / А.А. Новик, Т.И. Ионова. – 2013. – 136 с.
11. Шафейкина Е.В. Комплексный подход в организации реабилитационной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья / Е.В. Шафейкина // Здравоохранение Чувашии. – 2013. – № 1. – С. 78–83.
12. Health-related quality of life outcomes in children and adolescents with congenital heart disease / K. Mellion, K. Uzark, A. Cassedy // J Pediatr. 2014. – 164(4). – P. 781–788.
13. Patient-reported quality of life outcomes for children with serious congenital heart defects / R.L. Knowles, T. Day, A. Wade [et al.] // Arch Dis Child. – 2014. – Vol. 99. – P. 413–419.
14. The European KIDSCREEN approach to measure quality of life and well-being in children: development, current application, and future advances / U. Ravens-Sieberer, M. Herdman, J. Devine [et al.] / /Qual Life Res. – 2014. – Vol. 23. – P. 791–803.

Значимость проблемы внутриутробных инфекций (ВУИ) определяется не только тяжестью клинических проявлений в периоде новорожденности, но и широким спектром соматических и психоневрологических последствий, серьезно ограничивающих потенциал к социальной адаптации [1, 5].

Поэтому для эффективного контроля детского здоровья важно изучение качества жизни (КЖ) детей. Инструментом для выявления психосоциальных нарушений служат опросники определения КЖ, методология которых основана на строгих принципах доказательной медицины и разработана на основе международных стандартов [4, 10, 14].

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется для осуществления мониторинга различных контингентов детей, определения комплексного влияния хронических заболеваний на состояние здоровья и прогноз, оценки эффективности лечебных и профилактических мероприятий [12–14].

В России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ остается недостаточно изученной. В немногочисленных работах представлены данные, свидетельствующие о нарушении физических и психосоциальных видов функционирования у детей-инвалидов [7, 11], слепых и слабовидящих [8], детей с ВПС [9], расщелиной губы и неба [3], с множественными нарушениями развития [6].

Цель исследования: Определить особенности клинико-социальной адаптации внутриутробно инфицированных детей с резидуальными неврологическими и офтальмологическими исходами.

Материал и методы исследования

Работа основана на результатах отдаленного катамнеза 63 детей с врожденными инфекциями цитомегаловирусной и токсоплазмозной этиологии, имевшими пороки развития нервной системы и органа зрения. Внутриутробная инфекция была подтверждена в периоде новорожденности [2].

У 89 респондентов проводилось измерение КЖ. Инструментом изучения КЖ детей 5–14 лет послужила русскоязычная версия общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQLтм4.0 [4]. Инструмент состоит из 23 (21) вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (ФФ) (8 вопросов), «эмоциональное функционирование» (ЭФ) (5 вопросов), «социальное функционирование» (СФ) (5 вопросов), «ролевое функционирование – жизнь в школе/детском саду» (РФ) (3/5 вопросов), а также оценивается суммарная шкала (общий балл) и психосоциальное здоровье (суммарная шкала эмоционального, социального и ролевого функционирования) (ПСЗ). Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8–12 и 13–18 лет (формы для детей и родителей). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. Для сравнения отчетных результатов использовались общероссийские нормативы [4]. Для проведения исследования КЖ использовалась компьютерная программа «База Данных PedsQL». Статистический анализ осуществлялся с помощью статистического пакета программ Primer of Biostat 4,0, Microsoft Office Excel 2007, Attestat 10.5.1. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики. Количественные признаки включали: среднее±стандартную ошибку средней (X ± sx). При оценке различий качественных признаков использовался критерий χ2. Для сравнения средних значений выборок использовался критерий Манна-Уитни.

Результаты исследования и их обсуждение

В 32 случаях диагностировалась врожденная цитомегаловирусная инфекция (ВЦМВИ), в 31 – врожденный токсоплазмоз (ВТ).

С ВЦМВИ в возрасте 5–7 лет наблюдались 14 детей. В 35,7 % (5) случаев отмечалась гидроцефалия, преимущественно смешанная (28,6 %). Микроцефалия регистрировалась у 21,4 % (3) детей. ДЦП выявлялся у 21,4 %(3) случаев. Эписиндром констатирован в 14,3 % (2) случаев. Двигательные нарушения по типу пирамидной недостаточности сохранялись у 50,0 % (7) детей. У 14,3 % (2) детей отмечались нарушения координации движений. В 7,1 % (1) случаев регистрировалась частичная слепота, в 7,1 % (1) – нейросенсорная тугоухость. Задержка речевого и психомоторного развития отмечена у 71,4 % (10), у 7,1 % – имбицильность. Группу ЧБД составили 57,1 % (8) детей. Регистрировались инфекции ЛОР-органов (28,6 %), инфекции нижних дыхательных путей (14,3 %), органов пищеварения (14,3 %), аллергические заболевания (14,3 %).

В возрасте 8–12 лет наблюдались 10 детей. У 3 из 10 регистрировалась гидроцефалия, у 2 – микроцефалия, у 2 – ДЦП, у 1 – эпилепсия, у 1– имбицильность, у 1 – нейросенсорная тугоухость. В группе ЧБД находились 5 детей из 10.

В возрасте 13–14 лет наблюдались 8 детей. В 1 из 8 случаев выявлялась гидроцефалия, в 1 – микроцефалия, в 1 – ДЦП, в 1 – эпилепсия, в 1 – нейросенсорная тугоухость. Часто болеющими были 3 из 10 детей.

С ВТ в возрасте 5–7 лет наблюдались 12 детей, среди которых у 41,6 % (5) регистрировались признаки компенсированной гидроцефалии. Микроцефалия отмечена в 8,3 % (1) случаев. ДЦП диагностирован у 16,7 % (2) детей. Имели место двигательные нарушения по пирамидному типу (16,7 %). Эписиндром наблюдался у 8,3 % детей. Задержка речевого и психомоторного развития отмечена в 33,3 %(4). В структуре аномалий органа зрения (58,3 %) имели место атрофия зрительного нерва (16,7 %), косоглазие (16,7 %), врожденная катаракта (8,3 %), амблиопия (8,3 %), миопия (8,3 %). У 8,3 % регистрировалась частичная слепота.

В возрасте 8–12 лет наблюдались 10 детей, у 3 из которых регистрировались гидроцефалия, у 1 – ДЦП, у 1 – эпилепсия. В группу ЧБД вошло 2 из 10 детей. В структуре аномалий органа зрения (9 из 10) атрофия зрительного нерва отмечалась у 2 из 10 детей, косоглазие – у 2, врожденная катаракта – у 1, амблиопия – у 3, новообразование – у 1.

В возрасте 13–14 лет наблюдались 9 детей. Ведущей патологией в этой возрастной группе была патология органа зрения (8 из 9). У 3 из 9 детей регистрировалась миопия, у 1 – частичная слепота, у 1 – атрофия зрительного нерва, у 1 – хориоретинальная дегенерация, у 3 – амблиопия. Среди неврологических исходов отмечалась гидроцефалия в 2 случаях из 10, которая носила компенсированный характер, ДЦП – в 1 случае, эпилепсия – в 1 случае. В группу часто болеющих попал 1 ребенок.

В соответствии с задачами исследования проводился анализ параметров КЖ детей с пороками развития, ассоциированными с внутриутробными инфекциями, в сравнении с группой здоровых детей.

Все параметры КЖ детей с ВЦМВИ имели существенные отличия (p < 0,05) от контрольных значений во всех возрастных группах – 5–7 лет, 8–12 лет и 13–14 лет, как по детским, так и по родительским формам, что характеризует выраженную психосоциальную и физическую инвалидизацию детей (табл. 1–3).

Таблица 1

Показатели качества жизни детей 5–7 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом

Параметры качества жизни

Дети 5–7 лет с ВЦМВИ

n = 14

Дети 5–7 лет

с ВТ

n–12

Родители детей 5–7 лет

с ВЦМВИ

n–14

Родители детей 5–7 лет

с ВТ

n–12

Здоровые дети

5–7 лет

n–147

ФФ

37,6 ± 7,1*×

58,0 ± 9,2*

30,9 ± 9,0**××

68,0 ± 3,8**

78,1 ± 13,6

ЭФ

46,3 ± 7,8*

55,0 ± 5,0*

43,7 ± 3,4**××

72,5 ± 3,0

80,7 ± 15,0

СФ

51,3 ± 10,1*

75,0 ± 8,7*

43,6 ± 11,6**××

82,5 ± 4,7

84,6 ± 11,2

РФ

61,3 ± 21,4*

50,0 ± 8,1*

23,8 ± 13,8**××

71,3 ± 5,5

77,0 ± 11,7

ПСЗ

51,7 ± 7,5*

60,0 ± 5,3*

40,5 ± 6,4**××

75,4 ± 3,2

80,8 ± 12,6

Общий балл

46,2 ± 6,8*

59,5 ± 6,0*

37,2 ± 6,3**××

73,2 ± 2,4

79,8 ± 9,4

Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,

×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).

У детей с пороками развития, ассоциированными с ВТ, уровень качества жизни зависел от возраста. Дети 5–7 лет оценивали негативно свое качество жизни по всем физическим и психосоциальным характеристикам (табл. 1). У пациентов 8–12 лет показатели улучшались, и достоверно отличались от здоровой группы (p < 0,05) лишь по параметру РФ (50,0 ± 8,1 – дети, 71,3 ± 5,5 – родители, 77,0 ± 11,7 – здоровые), как наиболее чуткому критерию физического состояния (табл. 2). В группе детей 13–14 лет сохранялась тенденция к более низким показателям, однако достоверных отличий не прослеживалось (p > 0,05) (табл. 3).

Таблица 2

Показатели качества жизни детей 8–12 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом

Параметры КЖ

Дети 8–12 лет с ВЦМВИ

n = 10

Дети 8–12 лет

с ВТ

n = 10

Родители детей 8–12 лет

с ВЦМВИ

n = 10

Родители детей 8–12 лет

с ВТ

n = 10

Здоровые дети

8–12 лет

n = 190

ФФ

48,1 ± 9,7*×

77,0 ± 7,8

48,8 ± 9,6**××

69,0 ± 7,6**

82,8 ± 12,7

ЭФ

57,5 ± 5,9*

60,6 ± 6,2

46,3 ± 9,5**××

77,0 ± 9,8

71,9 ± 16,8

СФ

60,0 ± 9,2*×

81,9 ± 6,0

67,5 ± 8,1**××

87,0 ± 6,9

83,0 ± 15,1

РФ

48,5 ± 7,7*

58,1 ± 10,1*

45,0 ± 7,8**

59,0 ± 9,9**

72,2 ± 15,0

ПСЗ

58,0 ± 6,2*

66,9 ± 6,0

52,9 ± 6,8**××

74,3 ± 6,3

75,7 ± 15,6

Общий балл

54,1 ± 6,7*

70,5 ± 6,4

51,6 ± 6,5**××

72,6 ± 6,9

76,7 ± 13,8

Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,

×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).

Таблица 3

Показатели качества жизни детей 13–14 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом

Параметры КЖ

Дети 13–14 лет

с ВЦМВИ

n = 8

Родители детей 13–14 лет с ЦМВИ

n = 8

Дети 13–14 лет с ВТ

n = 9

Здоровые дети

13–14 лет

n = 230

ФФ

64,4 ± 8,3*

51,4 ± 8,6**××

77,4 ± 3,7

84,0 ± 14,5

ЭФ

51,9 ± 4,1*

44,0 ± 6,2**××

68,3 ± 6,6

71,2 ± 17,6

СФ

67,5 ± 7,7*

54,0 ± 13,1**××

84,4 ± 7,1

88,7 ± 11,9

РФ

51,9 ± 4,1*

42,0 ± 5,8**××

60,6 ± 7,5

70,9 ± 16,0

ПСЗ

57,7 ± 4,6*×

46,6 ± 6,0**××

71,1 ± 5,6

76,9 ± 15,2

Общий балл (ОБ)

60,5 ± 5,0*×

48,4 ± 6,6**××

73,4 ± 4,3

78,0 ± 12,7

Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,

×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).

Родители детей с ВТ в целом оценивали КЖ своих детей как сохранное. Имелись отличия по сравнению с контролем лишь в возрастной группе 8–12 лет по физическим характеристикам (p < 0,05). ФФ составили 69,0 ± 7,6 у родителей против 82,8 ± 12,7 у здоровых детей. РФ оказался также низким (59,0 ± 9,9) против показателей в контроле (72,2 ± 15,0) (табл. 2). Родительских форм в группе 13 – 14-летних детей не было, т.к. дети с ВТ к 13–14 годам не нуждались в сопровождении родителей и оценивали КЖ самостоятельно.

Сравнительный анализ КЖ детей в зависимости от этиологии внутриутробной инфекции выявил низкие параметры в группе ВЦМВИ не только по сравнению со здоровыми детьми, но и при сравнении с ВТ.

По мнению детей 5 – 7 лет с ВЦМВИ, более низкие значения, чем при ВТ, зарегистрированы по параметру ФФ (37,6 ± 7,1 при ВЦМВИ, 58,0 ± 9,2 – при ВТ, в контроле – 78,1 ± 13,6 p < 0,05).

По мнению родителей, у детей с ВЦМВИ более низкими, чем при ВТ, оказались все виды функционирования (p < 0,05) (табл. 1).

В группе детей 8 – 12 лет с ВЦМВИ детские формы качества жизни указывают на достоверно низкие показатели по ФФ (48,1 ± 9,7 при ВЦМВИ, 60,0 ± 9,2 при ВТ, 82,8 ± 12,7 – у здоровых, p < 0,05) и СФ (60,0 ± 9,2 при ВЦМВИ, 81,9 ± 6,0 при ВТ, 83,0 ± 15,1 – у здоровых, p < 0,05) (табл. 2).

Родители оценивают качество жизни детей с ВПР и ВЦМВИ значительно хуже, чем родители детей с ВТ по всем анализируемым параметрам, p < 0,05.

Подростки 13 – 14 лет с ВПР и ВЦМВИ также считают свое качество жизни более низким, при этом достоверные отличия зарегистрированы по кумулятивным показателям ПСЗ (57,7 ± 4,6 при ВЦМВИ, 71,1 ± 5,6 при ВТ, 76,9 ± 15,2 – у здоровых, p < 0,05) и ОБ (60,5 ± 5,0 при ВЦМВИ, 73,4 ± 4,3 – при ВТ, 78,0 ± 12,7 – у здоровых, p < 0,05) (табл. 3).

Заключение

Таким образом, качество жизни детей с пороками развития, неврологическими и офтальмологическими последствиями ниже качества жизни их здоровых сверстников, однако степень выраженности физических и психосоциальных нарушений зависит от этиологии внутриутробной инфекции и возраста детей.

В дошкольном возрасте, вне зависимости от этиологии ВУИ, по мнению детей, страдают все виды функционирования. Возможно, это связано с социализацией детей и осознанием проблем взаимоотношений. При этом у родителей детей с врожденной цитомегаловирусной инфекцией отмечаются более выраженные депрессивные проявления, чем у самих детей, а родители детей с врожденным токсоплазмозом демонстрируют определенный психосоциальный оптимизм.

В школьном и подростковом возрасте по-прежнему негативно оценивают свой статус дети с врожденной цитомегаловирусной инфекцией, что свидетельствует о проблемах в образовательном процессе. Кроме того, в подростковом возрасте у детей с ВЦМВИ отмечаются иные тенденции детско-родительских взаимоотношений. По всем параметрам родители хуже оценивают качество жизни своих детей. Вероятно, это связано с обеспокоенностью родителей по поводу предстоящей интеграции детей в общество на пороге «взрослой» жизни.

В школьном возрасте у детей с врожденным токсоплазмозом, по мнению детей и родителей, страдают физические компоненты качества жизни и остаются сохранными социальные параметры.

Сравнительный анализ качества жизни детей, рожденных с пороками развития, указывает на значительно более низкие параметры при ассоциации пороков с врожденной цитомегаловирусной инфекцией, что подтверждается выраженным пантропизмом вируса и более широким спектром сопутствующей патологии. Подобная тенденция ассоциируется с данными, полученными при клинико-морфологическом анализе [2]. Декомпенсированные пороки ЦНС приводят детей к гибели в ранние сроки, а компенсированная гидроцефалия и пороки глаз, не сопровождающиеся слепотой, позволяют детям с врожденным токсоплазмозом адаптироваться к социальной среде.

Полученные показатели качества жизни служат вспомогательным аргументом для включения опросника PedsQLтм4.0 в стандарты оказания медицинской помощи детей с пороками развития нервной системы и глаз. Мониторинг параметров качества жизни внутриутробно инфицированных детей с неврологическими и офтальмологическими проблемами указывает на необходимость внедрения психологической помощи детям и их родителям на ранних возрастных этапах.

Рецензенты

Федько Н.А., д.м.н., профессор, заведующая кафедрой поликлинической педиатрии, ГБОУ ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, г. Ставрополь;

Калмыкова А.С., д.м.н., профессор, заведующая кафедрой пропедевтики детских болезней, ГБО ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, г. Ставрополь.

Работа поступила в редакцию 14.08.2014.


Библиографическая ссылка

Голубева М.В., Барычева Л.Ю., Агранович О.В., Кореняк Г.В., Кабулова М.А., Погорелова Л.В., Погосова М.А., Волкова А.В. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ВНУТРИУТРОБНО ИНФИЦИРОВАННЫХ ДЕТЕЙ С НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ И ОФТАЛЬМОЛОГИЧЕСКИМИ ИСХОДАМИ // Фундаментальные исследования. – 2014. – № 10-1. – С. 47-51;
URL: http://www.fundamental-research.ru/ru/article/view?id=35211 (дата обращения: 16.11.2019).

Предлагаем вашему вниманию журналы, издающиеся в издательстве «Академия Естествознания»
(Высокий импакт-фактор РИНЦ, тематика журналов охватывает все научные направления)

«Фундаментальные исследования» список ВАК ИФ РИНЦ = 1.074