Принципом современной реабилитологии является перенос центра тяжести реабилитационного процесса в семью на основе выстраивания партнерства детей, родителей и специалистов [5]. Одним из путей формирования партнерства «специалист – пациент» является терапевтическое обучение пациентов [6]. Экспертами ВОЗ в 1998 г. терапевтическое обучение было названо важнейшим элементом лечения большого числа хронических заболеваний [11]. Обучение пациентов в Школах здоровья не требует врачебной квалификации и может осуществляться сестринским персоналом, прошедшим надлежащую подготовку [4, 7, 8, 14]. Для предоставления качественной медицинской помощи детям с ограниченными возможностями обязательным условием является наличие мультидисциплинарных бригад и систем обмена информацией [10].
Цель исследования – разработать и научно обосновать организационную технологию семейно-ориентированной реабилитации детей с врожденной патологией опорно-двигательного аппарата (ОДА), включающую инновационные методы сестринского дела и терапевтическое обучение родителей, как форму медицинской профилактики.
Материалы и методы исследования
Анкетный метод, определение уровня локомоторных функций [9], определение реабилитационного потенциала ребенка [13], определение реабилитационного потенциала семьи [1], определение уровня тревожности у детей [12], оценка психоэмоционального состояния родителей [3]. Статистическая обработка: Statistica for Windous 6.0.
Результаты исследования и их обсуждение
Предлагаемая технология основана на удовлетворении потребностей конкретной семьи, носит многофункциональный характер и включает пять основных модулей:
1. Диагностико-прогностический модуль. В задачи модуля входит реабилитационная диагностика ребенка с врожденной патологией ОДА, определение реабилитационного потенциала его семьи.
2. Модуль межведомственного взаимодействия. Поскольку элементами инфраструктуры предоставления реабилитационных услуг являются учреждения здравоохранения, учреждения системы образования, социальной защиты и другие организации, необходимы межведомственное взаимодействие, координация действий специалистов по разработке и реализации индивидуальной программы реабилитации. Семья является основным фокусом воздействия указанных организаций и партнером в процессе реабилитации.
3. Научно-методический модуль, целью которого является создание условий по обобщению опыта и организации научных исследований, использование инновационных сестринских технологий, разработка обучающих программ для медицинских сестер и другого персонала, повышение компетенции специалистов.
4. Модуль связей с общественностью. Целью данного модуля является полное и эффективное вовлечение и включение ребенка-инвалида и его семьи в общество, доступность окружающей среды, равенство прав и возможностей.
5. Консультативный модуль предполагает создание системы медико-профилактического обучения родителей в специально организованной Школе для родителей детей-инвалидов, разработку программ терапевтического обучения, повышение уровня их медицинской информированности и навыков по реабилитации детей, формирование приверженности к выполнению рекомендаций специалистов, создание партнерских отношений со специалистами в реабилитации и повышение качества жизни детей и других членов семьи. С этой целью мы разработали программу для семейной школы, предполагающую консультативное вмешательство и обучение родителей, имеющих детей с врожденной патологией ОДА.
Поскольку основной ячейкой общества является семья, то активное вовлечение родителей в процесс реабилитации детей-инвалидов является логичным и обоснованным. Ошибочно считать, что объектом реабилитации становится только ребенок с нарушениями, поскольку родители и другие члены семьи также нуждаются в помощи специалистов. Семья является одновременно и объектом обследования и окружающей средой, в которой находится ребенок. В этой связи большое значение имеет оценка условий домашнего содержания ребенка-инвалида. С этой целью нами предложена система межведомственного патронажа семьи. В рамках такого патронажа на его медицинском этапе медсестра обеспечивает обучение родителей приемам ухода за ребенком-инвалидом на дому, грамотному выполнению медицинских назначений. На этапе психолого-педагогического патронажа, который осуществляют психологи, педагоги-дефектологи и др., проводится оценка и консультирование членов семьи. На этапе социального патронажа, который проводит социальный работник, выявляются социальные условия и проблемы семьи. Результаты межведомственного патронажа служат основанием для разработки индивидуальных реабилитационных мероприятий.
Зачастую родители не могут определить свою роль в процессе реабилитации, не умеют создать условия для проведения необходимых манипуляций с ребенком в домашних условиях, не всегда могут самостоятельно изменить сложившуюся ситуацию в семье. В связи с этим активное включение родителей в процесс реабилитации должно представлять собой отдельное направление в работе всей системы оказания помощи детям-инвалидам.
В настоящее время в современных системах здравоохранения многих стран общепринятым при оказании медицинской помощи является использование технологии сестринского процесса. Сестринский процесс использовался в рамках реализации организационной технологии семейно-ориентированной реабилитации на базе Центра развития ребенка – детского сада № 181 г. Челябинска и в процессе медсестринского патронажа [2]. Принципы организации реабилитационного процесса у детей с врожденной патологией опорно-двигательного аппарата нашли отражение в пяти этапах сестринского процесса. Так, принцип необходимости физикального, психологического и социального обследования при поступлении ребенка в Центр соответствует первому этапу сестринского процесса. Принцип выявления основных проблем ребенка и его семьи с определением долгосрочных и краткосрочных целей согласно реабилитационному потенциалу ребенка соответствует второму этапу – постановка сестринского диагноза. Принцип обязательного планирования реабилитационных мероприятий идентичен третьему этапу сестринского процесса. Принцип комплексного воздействия и принцип активного участия ребенка и его семьи соответствуют основным принципам организации работы мультидисциплинарной бригады (четвертый этап – реализация плана). Промежуточная и конечная оценка результатов (пятый этап) по мере достижения поставленных целей является необходимым этапом как сестринского, так и реабилитационного процессов.
Поскольку проведенное исследование показало изначально слабую вовлеченность семьи в процесс реабилитации детей-инвалидов, основным акцентом, фокусом воздействия сестринского процесса мы избрали организацию терапевтического обучения родителей. Предложенная организационная технология предполагает обучение в специально организованной Школе приемам реабилитации, которые родители выполняют в домашних условиях. Цель Школы – способствовать повышению приверженности родителей к лечению и реабилитации детей в условиях дома, семьи, улучшению выполнения родителями рекомендаций, сформировать у них позитивное отношение к сохранению своего здоровья и повысить ответственность за здоровье ребенка.
В основу программы Школы терапевтического обучения членов семьи больного ребенка заложены следующие положения:
– формирование у родителей адекватного восприятия ребенка;
– расширение информированности родителей о потенциальных возможностях ребенка;
– обучение родителей приемам физической реабилитации, организации игровой и образовательной деятельности детей в домашних условиях;
– формирование у родителей умений и навыков по контролю состояния здоровья детей, оказанию первой помощи при неотложных состояниях у детей;
– формирование у родителей умений по снижению неблагоприятного влияния на здоровье детей поведенческих факторов риска (управление стрессом, отказ от вредных привычек);
– повышение уровня психического здоровья родителей;
– ознакомление родителей с психокоррекционными и психотерапевтическими приемами;
– оптимизация системы внутрисемейных отношений;
– повышение уровня правовой грамотности.
Руководство Школой на момент исследования осуществляла медицинская сестра-менеджер с высшим медицинским образованием, имеющая квалификацию «Управление сестринской деятельностью». Группы родителей для обучения в Школе формировали в зависимости от диагноза ребенка. Программа терапевтического обучения включала в себя 10 интерактивных занятий по 90 минут, 1 раз в неделю. Использовали методы работы в виде семинара, лекции, группового тренинга, решения ситуационных задач, деловых игр, практических занятий в группах и индивидуально. Активная часть занятий была направлена на развитие у родителей умений и навыков, которые необходимы для эффективной реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в домашних условиях. Обучение родителей в Школе проводится различными специалистами в зависимости от сформированных гомогенных групп (по диагнозу ребенка).
Эффективность процесса реабилитации напрямую зависит от медицинской грамотности родителей. Проведенное исследование (анкетным методом) показало, что только 29,4 % родителей до обучения были хорошо информированы о заболевании ребенка, течении болезни, прогнозе, способах лечения и реабилитации. В половине семей (50,6 %) у родителей имелись довольно отрывочные, иногда противоречивые сведения о патологии ребенка, методах реабилитации и уходе за ребенком. 20 % родителей не были информированы по вопросам, касающимся заболевания ребенка.
Поскольку среди врожденных заболеваний ОДА в нашем исследовании наиболее распространенной патологией является ДЦП, то в соответствии с задачами исследования, мы подобрали для обучения в Школе 135 родителей детей с ДЦП. Для контроля были отобраны 126 родителей детей с ДЦП из группы сравнения, которые не проходили обучение в Школе.
После обучения, при повторном тестировании, уровень знаний у родителей основной группы (обученных) достоверно вырос (р < 0,05). Высокий уровень показали 75,4 % человек, средний уровень – 24,6 % родителей, низкий уровень знаний не отмечен. Повторное тестирование в группе сравнения (обучение не проводилось) показало следующие результаты: средний балл незначительно вырос до 29,3 ± 7,0 баллов, число родителей со средним уровнем знаний составило 62,8 %, низкий уровень отмечен у 37,2 %. Высокий уровень по-прежнему не отмечен ни у одного из родителей группы сравнения.
По окончании обучения медицинская эффективность организационной технологии семейно-ориентированной реабилитации оценивалась по показателям уровня локомоторных функций и реабилитационного потенциала ребенка (РПР). Критерии медицинской эффективности работы Школы оценивались в динамике в начале учебного года (сентябрь) и в конце учебного года (июнь). На начало года средний балл уровня локомоций у детей основной группы был равен 2,75 ± 0,08, в группе сравнения – 2,8 ± 0,1. Оценка уровня локомоций в конце года показала, что в основной группе этот показатель повысился в среднем на 1,5 балла и составил 4,25 ± 0,07 (p < 0,01). В группе сравнения этот показатель увеличился в среднем на 0,7 балла и составил 3,5 ± 0,09. Эти результаты свидетельствуют об улучшении локомоторных функций в обеих группах, но в основной группе после терапевтического обучения родителей уровень локомоций достоверно выше (p < 0,01). Это объясняется эффектом обучения и повышения уровня комплаентности родителей, которые более активно и грамотно проводят лечебную гимнастику и массаж в домашних условиях.
Следующим критерием медицинской эффективности коррекционного процесса является РПР. В основной группе до обучения родителей РПР в среднем составлял 20,1 ± 5,9. После обучения родителей РПР увеличился на 4,7 балла и составил 24,8 ± 7,5 (p = 0,01). Полученные данные объясняются эффектом от активного включения семей в реабилитационный процесс. В группе сравнения РПР в среднем составлял на начало года 19,8 ± 5,8. В конце года РПР в группе сравнения повысился на 1,1 и составил в среднем 20,9 ± 6, p = 0,05).
Степень тревожности детей также служила критерием эффективности семейно-ориентированной реабилитации. Проведенное исследование показало, что после обучения родителей в Школе у детей основной группы значительно снизилось количество детей с высоким индексом тревожности на 26,8 % (p < 0,05), чего нельзя сказать о детях в группе сравнения.
Социальную эффективность организационной технологии семейно-ориентированной реабилитации оценивали по показателю реабилитационного потенциала семьи (РПС). До обучения РПС семей детей основной группы составлял в среднем 20,9 ± 3,9 баллов. В группе сравнения этот показатель составлял в среднем 20,4 ± 3,2 баллов. После обучения родителей в Школе РПС основной группы родителей повысился на 1,8 балла и в среднем составил 22,7 ± 4,0. При этом доля семей с высоким РПС после обучения увеличилась на 8,8 % и составила 16,7 %, со средним РПС – увеличилась на 1,8 %. Доля семей с низким РПС в основной группе уменьшилась на 10,6 %. Реабилитационный потенциал семей в основной группе повысился за счет улучшения психологического климата в семье, повышения медицинской и реабилитационной активности семьи. В группе сравнения РПС повысился всего на 0,4 балла и составил 20,8 ± 3,2 баллов.
Одним из критериев эффективности работы организационной технологии семейно-ориентированной реабилитации являлась оценка родителями своего психологического состояния по опроснику В.А. Доскина и др. [3]. В основной группе родителей после обучения наблюдается положительная динамика по всем параметрам опросника: показатели самочувствия и настроения увеличились на 0,7 балла, показатель активности – на 0,8 балла. В группе сравнения незначительно, на 0,4 балла, увеличился лишь показатель активности.
Выводы
Таким образом, организационная технология семейно-ориентированной реабилитации, включающая пятиэтапный сестринский процесс и терапевтическое обучение родителей, повышает уровень локомоторных функций и реабилитационный потенциал ребенка (p < 0,01), реабилитационный потенциал семьи (p < 0,05), снижает уровень тревожности у детей, способствует улучшению психоэмоционального состояния родителей.
Рецензенты:
Лапик С.В., д.м.н., профессор, зав. кафедрой теории и практики сестринского дела, ГБОУ ВПО «Тюменский государственный медицинский университет МЗ РФ», г. Тюмень;
Павленко Т.Н., д.м.н., профессор, зав. кафедрой сестринского дела, ГБОУ ВПО «Оренбургский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Оренбург.